為加強(qiáng)出生缺陷防治，減少出生缺陷所致殘疾，推進(jìn)健康中國建設(shè)，中央專項(xiàng)彩票公益金支持出生缺陷救助項(xiàng)目，為患有先天性結(jié)構(gòu)畸形、遺傳代謝病和功能性出生缺陷三類出生缺陷疾病的經(jīng)濟(jì)困難家庭患兒提供醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助，減輕患兒家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

我院作為出生缺陷救助定點(diǎn)醫(yī)院，可對神經(jīng)、心血管、消化、皮膚、泌尿生殖、五官、免疫、血液、內(nèi)分泌代謝這9大類別功能性出生缺陷疾病進(jìn)行醫(yī)療補(bǔ)助。

有需要的家庭，趕緊過來了解一下吧。

【功能性救助項(xiàng)目的內(nèi)容】

一、救助頻次

2021-2025年每名患兒最多可申請 4次救助。上一次救助完成(指患兒收到救助金，下同)后，可申請下一次救助(需重新提交申請資料)。

二、救助標(biāo)準(zhǔn)

依據(jù)患兒在項(xiàng)目實(shí)施機(jī)構(gòu)的診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)醫(yī)療費(fèi)用自付情況(自費(fèi)部分，含保險(xiǎn)報(bào)銷后自費(fèi)部分)，按照3000元、5000元兩檔標(biāo)準(zhǔn)予以補(bǔ)助。

具體如下：

①自付3000元(含)-5000元(不含)的，補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)為3000 元。

②自付 5000 元(含)以上的，補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)為 5000 元。

三、醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助范圍

包括：藥費(fèi)、床位費(fèi)、診察費(fèi)、檢查費(fèi)、放射費(fèi)、檢驗(yàn)費(fèi)、治療費(fèi)、康復(fù)費(fèi)、手術(shù)費(fèi)、輸血費(fèi)、護(hù)理費(fèi)、材料費(fèi)、輸氧費(fèi)等。

四、醫(yī)療費(fèi)用發(fā)生時間

(以發(fā)票開具時間為準(zhǔn))

①初次申請救助：申請救助日前兩個年度1月1日(含)起至申請救助日(含)止，在此期間發(fā)生的自付醫(yī)療費(fèi)用。(如2024年5月1日申請，發(fā)票有效期為2022年1月1日至2024年5月1日)

②后三次申請補(bǔ)助：上一次救助完成后(收到救助金)，申請下一次救助，發(fā)票有效期為上一次申請救助日至本次申請救助日(含)止，在此期間發(fā)生的自付醫(yī)療費(fèi)用。

五、救助對象

年齡在0-18周歲(含)之間;臨床診斷患有神經(jīng)、心血管、消化、皮膚、泌尿生殖、五官、免疫、血液、內(nèi)分泌代謝等9類納入救助范圍的功能性出生缺陷疾病。家庭生活負(fù)擔(dān)重，能夠提供低保證、低收入證明、特困證明，或村(居)委會等開具的家庭經(jīng)濟(jì)情況說明。在湖北省21家項(xiàng)目實(shí)施機(jī)構(gòu)接受診斷、手術(shù)、治療和康復(fù)。醫(yī)療費(fèi)用自付部分超過3000元(含)。

六、救助病種

一、神經(jīng)系統(tǒng)

1. 難治性癲癇

2. 嬰兒痙攣癥/嬰兒癲癇性痙攣綜合征

3. 倫諾克斯-加斯托綜合征[Lennox-Gastaut綜合征]

4. CDKL5缺乏癥

5. Dravets綜合征

6. Doose綜合征

7. 遺傳性神經(jīng)肌肉病(SMA、DMD、先天性肌肉病等)

8. 全面性發(fā)育遲緩(排除獲得性因素所致)

9.脆性x綜合征

10.Rett綜合征

11.Angelman綜合征

12.發(fā)作性睡病

13.神經(jīng)纖維瘤病

14.皮質(zhì)發(fā)育畸形

15.煙霧病

16.唐氏綜合征(康復(fù)治療)

17.葡萄糖轉(zhuǎn)運(yùn)子缺陷癥(Glut1-DS)

18.神經(jīng)元臘樣脂褐質(zhì)沉積癥

19.交替性偏癱

20.其他遺傳學(xué)檢測明確的神經(jīng)遺傳性疾病

二、心血管系統(tǒng)

1.遺傳性心律失常(心律失常、長QT綜合征、短QT綜合征、Brugada綜合征、兒茶酚胺敏感性多形性室性心動過速)

2.心肌致密化不全

3.室上性心動過速

4.心內(nèi)膜彈力纖維增生癥

5.心肌病遺傳代謝性或嬰幼兒起病

6.先天性III度房室傳導(dǎo)阻滯(先天性三度房室傳導(dǎo)阻滯)

7.遺傳性病態(tài)竇房結(jié)綜合征

8.肺動脈高壓(遺傳代謝性或特發(fā)性)

三、消化系統(tǒng)

1.先天性腹瀉與腸病(原發(fā)性膽汁酸吸收障礙、DGAT1基因缺陷、乳糜微粒潴留病、微絨毛包涵體病、先天性簇絨腸病、PCSK1基因缺陷、Mitchell-Riley綜合征、先天性失氯性腹瀉、先天性失鈉性腹瀉、發(fā)肝腸綜合征等)

2.極早發(fā)型炎癥性腸病(<6歲)

3.自身免疫性腸病

4.消化道多發(fā)息肉綜合征(黑斑息肉綜合征(波伊茨-耶格綜合征)、家族性腺瘤樣息肉病、幼年性息肉病、多發(fā)性錯構(gòu)瘤綜合征)

5.急性肝功能衰竭

6.克羅恩病

7.潰瘍性結(jié)腸炎

8.未分類炎癥性腸病

9.小腸淋巴管擴(kuò)張癥

10.腹膜后淋巴管瘤

11.復(fù)發(fā)性胰腺炎

12.慢性胰腺炎

13.假性腸梗阻

14.新生兒壞死性小腸結(jié)腸炎

15.胎糞性腹膜炎

16.胎糞性腸梗阻

17.門靜脈海綿樣變

18.腹內(nèi)疝

19.胃壁發(fā)育不良(先天性胃壁肌層缺損)

四、皮膚系統(tǒng)

1.遺傳性大皰性表皮松懈癥

2.外胚層發(fā)育不良癥(無汗的)

3.色素失禁癥(色素失調(diào)癥)

4.血管畸形

5.關(guān)節(jié)病型銀屑病

6.眼皮膚白化病

7.遺傳性魚鱗病(除外尋常型)(X聯(lián)鎖魚鱗病、板層狀魚鱗病、先天性大皰性魚鱗病樣紅皮病)

8.基底細(xì)胞痣綜合征

9.著色性干皮病

10.殘毀型掌跖角化癥

11.化膿性汗腺炎

12.先天性色素異常

13.自發(fā)性瘢痕疙瘩

五、泌尿生殖系統(tǒng)

1.先天性腎病綜合征

2.非經(jīng)典溶血尿毒綜合征(非典型溶血性尿毒癥)

3.勞倫斯-穆恩(-巴爾得)-別德爾綜合征

4.Joubert綜合征(先天性小腦蚓部發(fā)育不全)

5.腎單位腎癆(nephronophthisis)

6.C3腎小球病

7.腎動脈狹窄

8.ANCA相關(guān)性腎小球腎炎

9.原發(fā)性高鈣尿癥

10.兒童尿毒癥

11.難治性腎病綜合征

12.Bartter綜合征

13.Gitelman綜合征

14.Alport綜合征

15.狼瘡性腎炎

16.腎性尿崩癥

17.原發(fā)性腎性低鎂血癥

18.原發(fā)性腎小管酸中毒

六、五官

1.先天性耳聾(人工耳蝸植入和助聽器不在救助范圍之內(nèi))

2.遺傳性視網(wǎng)膜色素變性

3.Leber遺傳性視神經(jīng)病(利伯氏家族性視神經(jīng)病[Leber病])

4.視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤

5.先天性白內(nèi)障

6.視網(wǎng)膜病(家族性滲出性玻璃體視網(wǎng)膜病變(FEVR)、永存原始玻璃體增生癥(PHPV)、外層滲出性視網(wǎng)膜病變(COATS)、進(jìn)行性遺傳性關(guān)節(jié)-眼病(stickler)、黃斑前膜)

7.頭、面和頸部惡性腫瘤

8.聽神經(jīng)病

9.感音神經(jīng)性聽力減退

10.先天性斜視

11.先天性眼球震顫

12.先天性上瞼下垂

13.先天性聲帶麻痹

14.淋巴管畸形

15.先天性小耳畸形

16.先天性青光眼

17.早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變

18.先天性角膜混濁

19.角膜皮樣瘤

七、免疫系統(tǒng)

1.PI3K-δ過度活化綜合征(APDS)

2.藥物性系統(tǒng)性紅斑狼瘡

3.系統(tǒng)性紅斑狼瘡，累及器官或系統(tǒng)

4.系統(tǒng)性紅斑狼瘡，其他形式的

5.系統(tǒng)性紅斑狼瘡

6.隱匿性系統(tǒng)性紅斑狼瘡

7.多中心腕跗骨骨質(zhì)溶解綜合征(骨質(zhì)溶解癥)

8.兒童皮肌炎

9.系統(tǒng)性硬化癥

10.白塞病[behcet病]

11.ANCA相關(guān)性血管炎

12.幼年型斯蒂爾病

13.原發(fā)性免疫缺陷(免疫出生錯誤)

14.慢性肉芽腫病

八、血液系統(tǒng)

1.地中海貧血(又稱海洋性貧血)(重型β型地中海貧血、重型地中海貧血)

2.X連鎖無丙種球蛋白血癥(XLA)

3.Wiskott-Aldrich綜合征(威斯科特-奧爾德里奇綜合征，WAS)

4.先天性中性粒細(xì)胞減少癥(SCN)

5.家族性噬血細(xì)胞綜合征(噬紅細(xì)胞性淋巴細(xì)胞與組織細(xì)胞增多癥、除朗格漢斯細(xì)胞外的單核吞噬細(xì)胞的組織細(xì)胞增多癥、家族性噬血細(xì)胞淋巴組織細(xì)胞增生癥、噬血細(xì)胞淋巴組織細(xì)胞增生癥)

6.BLAU綜合征

7.非霍奇金淋巴瘤(非霍奇金淋巴瘤、鼻竇淋巴瘤、鼻腔淋巴瘤、扁桃體淋巴瘤、腸淋巴瘤、腸系膜淋巴瘤、淋巴瘤、肺淋巴瘤、腹膜后淋巴瘤、腹腔淋巴瘤、肝淋巴瘤、睪丸淋巴瘤、縱隔淋巴瘤、回盲部淋巴瘤、結(jié)腸淋巴瘤、卵巢淋巴瘤、盲腸淋巴瘤、腦淋巴瘤、脾淋巴瘤、舌淋巴瘤、胃淋巴瘤、小腸淋巴瘤、眼淋巴瘤、硬膜外淋巴瘤、肢體淋巴瘤、直腸淋巴瘤、骨淋巴瘤、腹股溝淋巴瘤、乳腺淋巴瘤、周圍神經(jīng)血管內(nèi)淋巴瘤、甲狀腺淋巴瘤、脊髓淋巴瘤、淋巴瘤結(jié)內(nèi)侵及、淋巴瘤結(jié)外侵及、頸淋巴瘤、心臟淋巴瘤、胰腺淋巴瘤、腎淋巴瘤)

8.霍奇金淋巴瘤(霍奇金病、霍奇金淋巴瘤、經(jīng)典型霍奇金淋巴瘤、皮膚霍奇金淋巴瘤)

9.神經(jīng)母細(xì)胞瘤

10.郎格罕細(xì)胞組織增生癥(郎格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥、朗格漢斯細(xì)胞的組織細(xì)胞增多癥，不可歸類在他處者、腸嗜酸細(xì)胞肉芽腫、肺嗜酸細(xì)胞肉芽腫、骨嗜酸細(xì)胞肉芽腫、脛骨嗜酸細(xì)胞肉芽腫、顱骨嗜酸細(xì)胞肉芽腫、頸椎嗜酸細(xì)胞肉芽腫、胃嗜酸細(xì)胞肉芽腫、朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥，單病灶、朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥，多病灶、朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥，播散性、慢性特發(fā)性組織細(xì)胞增生癥、嗜酸細(xì)胞性肉芽腫、骨嗜酸細(xì)胞性肉芽腫、肺嗜酸細(xì)胞性肉芽腫)

11.原發(fā)縱隔大B細(xì)胞淋巴瘤

12.間變大細(xì)胞淋巴瘤

13.間變性大細(xì)胞淋巴瘤，ALK陽性

14.B淋巴母細(xì)胞性淋巴瘤

15.前體B細(xì)胞淋巴母細(xì)胞性淋巴瘤

16.T淋巴母細(xì)胞性淋巴瘤

17.前體T細(xì)胞淋巴母細(xì)胞性淋巴瘤

18.NK細(xì)胞淋巴母細(xì)胞性淋巴瘤

19.伯基特淋巴瘤

20.伯基特細(xì)胞白血病

21.彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤

22.NK/T-細(xì)胞淋巴瘤

23.B細(xì)胞淋巴瘤

24.肝母細(xì)胞瘤

25.肝未分化肉瘤

26.橫紋肌肉瘤

27.未分化肉瘤

28.非橫紋肌肉瘤的軟組織肉瘤

29.尤文肉瘤/原始神經(jīng)外胚葉瘤

30.骨肉瘤

31.生殖細(xì)胞瘤

32.惡性畸胎瘤

33.髓母細(xì)胞瘤

34.腦膠質(zhì)瘤

35.腎透明細(xì)胞肉瘤

36.原始神經(jīng)外胚葉腫瘤

37.腎母細(xì)胞瘤

38.中樞神經(jīng)系統(tǒng)惡性腫瘤

39.縱隔惡性腫瘤

40.肺惡性腫瘤

41.胸腔惡性腫瘤

42.盆腔惡性腫瘤

43.臀部惡性腫瘤

44.骶尾部惡性腫瘤

45.腹膜后惡性腫瘤

46.軟組織惡性腫瘤

47.上肢惡性腫瘤

48.背部惡性腫瘤

49.下肢惡性腫瘤

50.睪丸惡性腫瘤

51.卵巢惡性腫瘤

52.先天性再生障礙性貧血(純紅細(xì)胞障礙性貧血)

53.兒童骨髓增生異常綜合征

54.噬血細(xì)胞綜合征

55.遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥

56.石骨癥

57.造血干細(xì)胞移植狀態(tài)

58.血小板功能異常

59.先天性血小板減少癥

60.難治性血小板減少性紫癜

九、內(nèi)分泌代謝

1.先天性發(fā)育異常

2.先天性生長障礙(主要與身材矮小癥有關(guān)的先天性畸形綜合征、塞克爾綜合征[Seckel綜合征]、史密斯-萊爾米-奧皮茨綜合征[Smith-Lemli-Opitz綜合征]、奧斯科格綜合征[Aarskog綜合征]、羅比諾-西爾弗曼-史密斯綜合征[Robinow-Silverman-Smith綜合征]、面部紅斑侏儒綜合征[Bloom綜合征])

3.生長激素缺乏(先天性)

4.Alstrom綜合征

5.自身免疫性多內(nèi)分泌腺病綜合征

6.家族性乳糜微粒血癥綜合征

7.5α-還原酶2缺陷癥

8.雄激素不敏感綜合征

9.混合性性腺發(fā)育不全

10.萊倫綜合征(Laron syndrome)

11.腭心面綜合征(Velo-Cardio-Facia syndrome)

12.心-面-皮膚綜合征(Cardiofaciocutaneoussyndrome)

13.多骨纖維發(fā)育不良(McCune-Albright sydrome.MAS)

14.假性醛固酮減少癥(pseudohypoaldosteronism,PHA)

15.假性醛固酮增多癥(Liddle綜合征)

七、救助申報(bào)咨詢

武漢市硚口區(qū)中山大道26號湖北省第三人民醫(yī)院兒童康復(fù)科(仁和樓10樓)林威醫(yī)生、陳莉醫(yī)生

咨詢電話：027-83785510

(文:林威)